读者 200 期文章库

　　珍妮弗·爱德华是个满头长着乱蓬蓬黑发的小女孩，1972年7月17日出生在俄亥俄州乡村的一所医院里。她的妈妈索尼娅从头到脚仔细地查看了这个7磅重的早产儿，然后小声地感谢上帝，尽管妊娠很不顺利，可孩子看来一切正常！ 　　但是，有一天索尼娅在给3个月的珍妮弗洗澡时，发现女儿的右脚肿得很厉害，这引起了她的注意。她查看了孩子的全身，想找到是否有虫咬的痕迹，然后怀着不安的心情，立即带孩子去找医生。 　　医生也不能解释是什么原因引起的肿胀。肿胀渐渐蔓延至珍妮弗的整个右脚、右腿和右臀部，右手也肿得有正常的两倍大。在此后两年半的时间里，爱德华夫妇就像生活在一场恶梦中，虽然不断地请教专家，可总是一无所获。珍妮弗的患肢裹着弹性绷带，忍受着不时袭来的疼痛。 　　最后，丹弗儿童医院的威廉·戴维斯医生做出了严酷的诊断：珍妮弗得的是帕克斯—韦伯综合症。医生还说：“这是一种很少见的淋巴水肿疾病，是天生的，原因尚不明。也可以说是一种不治之症。珍妮弗还会有更坏的情况发生，虫咬或搔抓都可能引起致命的感染，她面临的是轮椅上的生活，也许还要截肢。” 　　索尼娅和爱德华惊呆了。诊断之后，珍妮弗接受了当时唯一的治疗方法——放射治疗，并把患肢包在一种压力长筒袜中，但这些都没有减轻肿胀。 　　他们决心尽可能地让珍妮弗像正常孩子那样生活，可有些孩子常常嘲笑她。当珍妮弗从学校回来后，索尼娅总能看出她是否哭过，珍妮弗却只字不提这些，她鼓足勇气对待这些事，偶尔还流露出一丝幽默。 　　“有时男孩子们叫我‘大胖腿’或其它什么，我才不在乎呢！”她说：“我就对他们说：‘你们长着一个大头，却只有个小笨脑子。’要么我就冲他们挥着我的大拳头说：‘这是我的最好武器！’于是，他们就不能把我怎样了。” 　　当索尼娅带着女儿们去商店时，珍妮弗对姐姐们买新衣服真羡慕。而她因为肿胀的腿，妈妈只好自己动手为她缝裤子。而她的右脚肿得有左脚的3倍那么大，也只得买特制的鞋。 　　尽管有病痛折磨和受人嘲笑的难堪，珍妮弗还是勇敢地承受了这些。她很顽皮，又很爱运动。她用左侧支撑着身体，学会了骑自行车。在学校，她参加健身锻炼，坚持跑步，尽管拖着病腿老是跑在最后一名。她也花了不少功夫学游泳，她说：“在水里，我的两条腿就一样了。” 　　珍妮弗的祖父——老爱德华，为了孙女日趋恶化的病情深感痛苦，看着她穿着特别的裤子，肿胀的腿露在外面，老人的心都碎了。他觉得没有哪个医生能给孙女以帮助。 　　老爱德华不断地想办法帮助孙女。爱德华夫妇已经习惯了不时从老人那里打来的电话，要么劝他们试着在珍妮弗睡觉时抬高患肢，要么劝他们用一个定型的外套阻止腿再肿大。尽管这些都无效，可老爱德华还是不断地寻找办法。 　　1980年春天，珍妮弗，快8岁时，肿大的右腿出现了溃疡。必须采用某些措施，否则如果发生严重感染，就得截肢。匹茨堡T·D华盛顿康复医院的迈克尔·阿历克山大医生建议，让珍妮弗来做两周的实验治疗，因为该办法对另外一些淋巴水肿的人已产生了疗效。 　　爱德华夫妇同意了。珍妮弗的腿被一种袖带交替缠裹住，袖带连着一个泵，这个泵按设计压力不断送出气流，以推动淋巴液流向心脏。但不幸的是，这种泵对珍妮弗效果并不大，膝部的肿胀倒是消退了，可脚和大腿更肿了。 　　老爱德华来看望珍妮弗。当他看见孙女用这种单压力泵时，感到难以容忍。忽然他眼睛一亮：自己年轻时，曾学过工程，而且在当经理时，曾有过7项发明专利，现在第8项专利的构思已开始形成——他骄傲地称之为“我一生中最重要的发明”。 　　他建议医生，不能把整个腿裹在袖袋里，而是从脚到大腿向上逐渐移动压力以推动液体向心脏流动。但是怎样才能做到呢？老爱德华发誓：“在上帝的帮助下，我会为孙女做些事情的。” 　　在以后的三个月中，他一头钻在地下室的工作间里。这位坚毅的老人常常工作到深夜。他对生理学知之甚少，就频繁去图书馆查阅医学书籍。其间，他的心脏病发作了两次，但他毫不理会妻子不许他过分劳累的警告。 　　一个新装置终于诞生了。1980年11月15日，当阿历克山大医生在自己的胳膊上试验了老爱德华的泵的安全性，便立即决定让珍妮弗使用这种泵。这种新型泵由两个专为珍妮弗设计的袖袋和电子控制系统组成，一个放在右臂上，一个放在右腿上，每个袖袋分成三部分，每部分在特定时间接受特定的压力。 　　爱德华夫妇虽然满怀希望，但也感到担忧：因为即使泵是有效的，也可能会有副作用，肾脏和心脏能承受得了吗？ 　　第一个星期里，珍妮弗每天用泵8小时，效果明显，看到患腿渐渐消肿，每个人都为之振奋。 　　一个月后，珍妮弗的右手出现了关节外形。她的眼睛闪闪发光，兴奋地叫道：“妈妈，我手上的骨头都突出来啦！” 　　在以后的几个月中，她的两条腿渐渐变得差不多粗细，珍妮弗和祖父愉快地分享每一点进步带来的喜悦。她学会了在自行车上重新掌握平衡，学会了不拖着腿走路。一天，珍妮弗回到家，上气不接下气地对祖父说：“爷爷，我现在跑得比班上的任何人都快！”老人的眼睛湿润了，他感到再没有哪件事比听到这些使自己更幸福、更快乐。 　　在获得专利后，老爱德华想让一些医疗器械公司生产这种装置，以使其他同样病的患者能使用它。但几乎没有一个公司对此做出反应。于是，他组织起自己的公司。索尼娅制作袖袋，珍妮弗在办公室里帮忙。现在，已有230多台这种泵用于医院和家庭，用户遍及全国，并远销至加拿大、意大利、巴哈马、日本、南非等。 　　在没有更新的方法治疗淋巴水肿前，珍妮弗要终生使用这种泵。但是，她现在一天只需使用1小时，其它时间均能正常生活。 　　就在老爱德华完成泵的研制工作后的两个月，他的右眼视网膜出血，加上他的另一只眼以前就有病，这样老人失明了。 　　索尼亚说：“是坚强的意志使他能等到泵发明完成后才失明。”现在珍妮弗以百倍的关心照顾回报爷爷的恩情。她给他读报纸，行走时总是拉着爷爷的手。 　　索妮娅又说：“他们之间的感情是特别的，这种情感不是华而不实的，而是难以用语言形容的，是朴实而又深厚的，这是一种超越言辞的爱。”